C'est le 18 décembre 2007 que, sur proposition de l'Émirat du Qatar, l'Assemblée Générale de l’ONU adopta la Résolution 62/139 décidant de proclamer le 2 avril Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme à observer tous les ans à compter de 2008.
13 ans plus tard, nos Sociétés, surtout dans les pays dits développés, ont fait d'indéniables progrès en matière d’autisme mais, force est de constater en relisant le texte de la Résolution, que les préoccupations exprimées sont toujours d'actualité et qu'il y a encore beaucoup à faire (Résolution de l'ONU du 18/12/2007). Et pourtant, cette année encore, le Secrétaire Général des Nations Unies Mr Antonio GUTTERES a fait une déclaration qu'il a même située dans le cadre de la pandémie de coronavirus (Message du Secrétaire Général). En ces temps de crise où toute l'attention est concentrée sur la pandémie, il est de notre devoir comme association qui en a fait son combat depuis 1975 de rappeler que l'autisme, est encore trop mal pris en considération.
Le récent témoignage de l’actrice française Hélène de Fougerolles est tristement édifiant, elle qui dans le parcours de vie de sa fille autiste de 17 ans s’est vue accusée par des pédopsychiatres de "maltraitance maternelle" (Lien vidéo RTL). Bien sûr, cela se passe en France mais nous recevons encore des témoignages belges qui vont dans le même sens.
C'est d’autant plus consternant que les outils ne manquent pas :
- Le guide du KCE, un guide belge des bonnes pratiques en autisme, édité en 2014 par le KCE (Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé) disponible ici.
- L’Avis n° 8747 du CSS (Conseil Supérieur de la Santé) édité en 2013 disponible ici.
Auxquels nous ajoutons en ce 02 avril le Guide pratique de l’ESCAP (Société Européenne de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent) pour l’autisme qu’Autisme Europe nous a procuré : une synthèse des recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement, publié l'été dernier mais noyé par le corona. A découvrir sur le site d'Autisme Europe.
Cela dit, nous pensons à la situation des personnes autistes confinées pendant des mois dans leur institution ou chez leurs parents, ou pire infectées par le virus, et à leurs familles qui vivent des moments tellement difficiles.
Nous nous préoccupons aussi de ceux qui vivent en services résidentiels ou sont en accueil de jour, oubliés lors de la 1ère vague et qui font depuis quelques mois l’objet de l’attention de notre Ministre de tutelle et de l’AViQ, entre autres en matière de visites et de vaccination prioritaire. Avec les 6 autres associations reconnues représentatives de la personne handicapée par Arrêté Ministériel par la Région Wallonne, l'APEPA est consultée par le Cabinet Morreale et le Comité Branche Handicap de l’AViQ pour exprimer au mieux les besoins du terrain.
Et puis, nous rappelons qu'iI ne faut surtout pas arrêter les efforts entrepris, comme l'exécution du Plan transversal Autisme avec par exemple, la création d’un CRA diagnostic à Namur-Libramont ou, l'accompagnement au quotidien des personnes autistes ou encore la campagne d'Autisme Europe à laquelle nous sommes associés "Je peux apprendre, je peux travailler" avec le projet « Constellation Solidaire » qui a obtenu le plus de votes le 2 avril de l’an dernier et qui est en plein développement.
Nous pouvons aussi vous annoncer une Journée de rencontres et d'échanges, que nous voulons en présentiel, pour les parents et leurs réseaux, organisés en groupes de paroles sur le thème du coronavirus, modérés par des psychologues mamans elles-mêmes d’un enfant autiste et d'autres professionnels. L’occasion pour vous de parler de votre vécu depuis un an et d’exprimer vos besoins. Il nous faut donc attendre que covid le permette, mais nous y tenons et vous tiendrons au courant .
N'oublions pas : l'épidémie va passer, l'autisme, lui, va continuer à concerner 1% de notre population !
Bonne lecture et restez bien confinés .
Freddy HANOT
Président
APEPA asbl, fondée en 1975
Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes
Reconnue représentative par A.M. du 2 juin 2007
Œuvrant pour toute la Belgique francophone
Sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine
Rue du Fond de Malonne, 127
5020 Malonne (Namur)
081 74 43 50 et 0475 36 36 45