Un autre regard sur l'autisme en Belgique francophone 

Les débuts :

 

L’année 2015 a été particulière pour notre association qui a fêté ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA[1] créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Aujourd’hui, elle est sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine Mathilde. Son siège social est situé à Namur.

 

 

Qui sommes-nous ?

 

L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.

Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.

 

Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.

L’APEPA est donc co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate! Elle est membre de la Fondation d'utilité publique PREBS, de la Plateforme pour l’annonce du Handicap, de la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé ou malade chronique, de la Ligue des Usagers des Services de Santé et est aussi présente au service Madras pour l’après-parents.

 

Et notre association vous représente à la Concertation des 3 Associations dont l’APEPA fait partie avec : Inclusion asbl, pour le handicap mental et la trisomie 21, l’AP³, pour le polyhandicap.

 

L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA[2] avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate!

 

 

Que faisons-nous ? 

 

Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :

 

Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique, soutient les parents et apporte une aide concrète aux difficultés qu’ils rencontrent au quotidien et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.

L’APEPA a facilité la création d’associations, par exemple : Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Auti-bol d’air, et renseigne sur les procédures à suivre, soutient des initiatives privées.

 

À Autisme-Europe :

Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.

 

À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé 

 

À l’AViQ[3] :                          

À la branche handicap de l’AViQ;

  • Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA a représenté les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;

  • Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic.

 

Au CSES[4] :

  • Collaboration à la rédaction de divers avis :

  • Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;

  • Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;

  • L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement ;

  • La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.

  • Vers une école inclusive : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.

  • Enseignement de type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.

  • Partenariat école-famille : via la représentation des parents.

  • Les pédagogies adaptéesl’APEPA a, au préalable, effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre d'alors, Joëlle Milquet, qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.

 

  • Groupes de travail en cours :

  • Typologie/maturité

  • Déscolarisation/exclusion

 

À La plateforme des fédérations des associations de parents d’élèves :

FAPEO[5] et UFAPEC[6].

 

À l’enseignement spécialisé :

L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède chaque année à la réactualisation de la liste des classes à pédagogie adaptée.

 

À l’enseignement ordinaire :

L’APEPA a participé au groupe de réflexion sur les aménagements raisonnables initié par la Direction de l’Égalité des Chances de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le Centre Interfédéral pour l’Égalité des Chances (aujourd'hui UNIA) et le Délégué Général aux Droits de l’Enfant.

 

Via le CSES, la Plateforme des fédérations des associations de parents et le Groupe de Réflexion sur les aménagements raisonnables, l’APEPA participe activement au Pacte d’Excellence sur la réforme actuelle de l’enseignement.

 

Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement :

Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances (UNIA) et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA. Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention ne pouvait être utilisée ni comme moyen thérapeutique, ni comme objet ou outil d’expérience médicale.

 

Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) :

Participation à l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.

 

Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) :

Participation à l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents.

 

L’information : L’APEPA a une page Facebook pour l’information immédiate, un site internet et édite une e-newsletter mensuelle publiée aussi sur notre site.

L’APEPA participe à divers Salons (Salon de l'Éducation, « 1001 familles », « Soins et santé », etc.) et d’autres activités dans ce domaine. Nous sommes également présents par un stand lors de congrès comme ceux du « Belgian Brain Council », de « Participate! », etc.

Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.

 

Le soutien aux travaux d’étudiants :

L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).

 

Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.

 

Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action « START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, s'est dans un premier temps déroulée sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, puis s'est étendue à toute la Fédération Wallonie-Bruxelles par START'ER.

Le Plan Autisme : Il a été initié par des revendications collectives auxquelles l’APEPA a largement contribuées. L’APEPA participe aux travaux prévus dans ce cadre.

 

Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et avait obtenu du Ministre Prévot un projet d'arrêté relevant drastiquement les normes concernant non seulement les normes applicables aux nouveaux établissements recevant un public étranger, mais aussi aux établissements agréés par l’AViQ.

 

 

[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme

[2] Vlaamse Vereniging Autisme

[3] Agence pour une Vie de Qualité

[4] Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

[5] Fédération des Associations des Parents de l’Enseignement Officiel

[6] Union Francophone des Associations des Parents de l’Enseignement Catholique

[7] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.

 

Sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine - ASBL fondée en 1975

Reconnue représentative des personnes handicapées et de leur famille

Par arrêté ministériel du 7 juin 2002

Rue du Fond de Malonne, 127 - 5020 Malonne (Namur, Belgique)

+32 (081 74 43 50)

apepa@skynet.be

 

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