Association de Parents pour l'Épanouissement des Personnes Autistes
L'Autisme
L'autisme affecte l'ensemble du développement de l'enfant dans divers domaines (cognitif, sensoriel, psychologique,...); il touche les secteurs de l'autonomie, de la socialisation et de la communication et concernerait, en Belgique francophone, plus de 40.000 personnes. L'autisme se caractérise en outre par sa diversité (" Il y a autant d'autismes que d'autistes ") et, en corollaire, par la difficulté d'établir un diagnostic précis et systématique. L'autisme est un trouble grave du développement, mal connu tant du grand public que du corps médical. Il en résulte que, d'une part, les parents confrontés au problème de l'autisme se retrouvent assez démunis et que, d'autre part, de nombreux enfants souffrant d'autisme, à des degrés divers, ne reçoivent que tardivement un diagnostic pertinent.
Les parents membres de l'APEPA offrent une écoute aux familles en difficulté, cernent les demandes et les problèmes et assurent une entraide. Ils veulent également contribuer, par des visites aux centres, aux écoles et aux institutions, à l'amélioration de l'accueil réservé aux personnes avec autisme.
L'autisme est un trouble neuro-développemental (Trouble du Spectre de l’Autisme) apparaissant avant l'âge de 3 ans et qui se caractérise par une "diade" de symptômes affectant les domaines suivants (voir également la brochure de l'APEPA):
* déficits de la communication et des interactions sociales ;
* caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités
Ces différents symptômes sont toujours présents à des degrés d'intensité variable, selon la gravité du trouble et l'âge de l'enfant.
Des troubles dans d'autres domaines sont également possibles : retard mental (30 % des cas à la naissance sur tout le spectre de l’autisme), réactions aux stimuli sensoriels, troubles du sommeil et de l'alimentation, troubles de l'humeur et de l'attention,...
Le terme "spectre de l’autisme" exprime la diversité des symptômes, avec, pour conséquence, la difficulté de poser un diagnostic précis.
Présentation de l'autisme
Déficits de la communication et des interactions sociales
Les personnes avec autisme ont souvent une compréhension limitée du langage verbal. Même les personnes qui apprennent à parler éprouvent souvent des problèmes particuliers de communication tels que l'écholalie, l'inversion des pronoms, l'impossibilité d'exprimer des souhaits,...
La communication non verbale est également altérée et se traduit par une mauvaise utilisation du contact oculaire, des gestes et de l'intonation.
Les personnes avec autisme présentent de grandes difficultés dans les relations sociales. Elles ont souvent un comportement social très particulier et rarement adapté à la situation qu'elles rencontrent.
Les enfants avec autisme entreprennent rarement une démarche active pour entrer en contact avec autrui, même s'ils acceptent les tentatives d'approche et semblent apprécier d'être mêlés aux activités d'autres enfants ou adultes.
Champs d'activité
Le comportement des personnes autistes est caractérisé par une restriction marquée du champ des activités et des intérêts. Cela se traduit par des réactions de malaise face à des changements dans l'environnement d'une part, par des comportements répétitifs et stéréotypés d'autre part.
Ces comportements présentent plusieurs variantes :
- mouvements anormaux et gestes bizarres : balancement d'avant en arrière, tournoiement du corps, marche sur la pointe des pieds, battement des mains et des jambes, grimaces, grincement des dents,...
- routines dans le temps ou dans l'espace : par exemple, toujours suivre le même chemin pour aller à l'école, au magasin,...
- passions pour certains sujets dans le cas des autistes de "haut niveau" (voitures, horaires de trains, mouvement des planètes,...).
Quelques chiffres
L'autisme affecte trois à quatre fois plus les garçons que les filles mais ne connaît par contre pas de frontière, ethnique ou sociale. Le niveau de vie familial, le style de vie et le degré d'éducation n'affectent pas les risques de contracter l'autisme.
La prévalence de l'autisme varie entre 1 sur 100 et 1 sur 150 bien que certaines études avancent des chiffres allant jusqu'à 1 personne sur 48.
Paradoxalement, il n'existe pas de statistiques précises en Belgique.