Chers parents, chers sympathisants,
Ce samedi 2 avril nous célébrons la 15e Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme.
Petit rappel, cette journée a été proclamée le 18 décembre 2007 par l'Organisation des Nations Unies (ONU), proposée à l'origine par le Qatar grâce à Son Altesse Sheikha Mozah Bint Nasser Al-Missned, First Lady of Qatar. Elle est depuis lors soutenue par tous les Etats membres de l’ONU pour sensibiliser la société tout entière, y compris les familles, à la situation des personnes autistes et ce à tous les niveaux de la société.
Lien vers la résolution adoptée par l’Assemblée générale le 18 décembre 2007 à l’ONU: Résoltion
Lien vers la déclaration 2022 du Secrétaire général de l'ONU, António Guterres: Déclartion 2022
Avant tout une très bonne nouvelle. C’est officiel, les provinces de Namur et de Luxembourg vont enfin avoir un Centre de référence pour l’autisme pour le diagnostic (CRA) enfants et adolescents sur leur territoire. Initialement l’inauguration officielle allait se faire le 2 avril, date hautement symbolique pour l’autisme, mais ce sera probablement en juin. La convention AViQ – CHU-UCL Namur (CNM Centre Neuropédiatrique Multidisciplinaire site Ste-Elisabeth) est signée, la mise en place « autism friendly » et les recrutements peuvent se faire, les listes d’attente pour un diagnostic précoce pourront se raccourcir.
Il aura fallu 10 années de lobbying initié par Michel Mercier, professeur émérite de l'UNamur et Président de l’ARAPH (Association de Recherche et d’Action en faveur des Personnes Handicapées) qui gère le CRAN (Centre de Ressources Autisme Namur, Vincent Collin Directeur), suivi par l’APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes), rejoints en 2017 par le CAPAL (Centre d’Action pour l’Autisme en Province de Luxembourg). Le projet a évolué en cours de route, la Province de Luxembourg n’était pas dans les conditions INAMI pour pouvoir ouvrir un CRA : pas d’hôpital universitaire dans la province et le nombre de naissances y est trop bas pour atteindre les chiffres imposés par l’INAMI, et depuis 2016 par l’AViQ. D’où la suggestion de la vice-présidente de l’APEPA, Alice Suls, d’ouvrir une antenne du CRA de Namur à Libramont, pour être plus proche des familles concernées.
Aujourd’hui c’est chose faite, ce mardi 29 mars le CHA VIVALIA et CAPAL ont signé une convention visant à collaborer dans un processus de prise en charge (tant au niveau du diagnostic que thérapeutique) des enfants et adolescents de la province de Luxembourg présentant un trouble du spectre de l’autisme.
Cet accord concrétise le CRA (Centre de référence pour le diagnostic de l’autisme) en constituant l’antenne luxembourgeoise du projet développé en partenariat avec le CHU UCL Namur CNM (site de Sainte-Elisabeth) et qui a reçu l’accord de l’AVIQ et du Gouvernement Wallon.
Côté Namur la collaboration entre les asbl ARAPH/CRAN et APEPA continue avec le CRA au CHU-UCL Namur pour le Comité scientifique et le Comité d’éthique du CRA, et également pour l’organisation des conférences annuelles mentionnées dans la convention AViQ – CHU-UCL Namur.
Un diagnostic fait par un CRA est indispensable pour pouvoir mettre en place un suivi individuel et adapté au potentiel de l’enfant en vue de sa plus grande autonomie et une meilleure inclusion. Nous vous tiendrons informés du nom, des contacts et surtout de l’ouverture imminente du nouveau CRA.
Revenons à la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’autisme de ce 2 avril.
Pourquoi du bleu pour la Journée de Sensibilisation à l'Autisme ?
La couleur bleue n'est pas choisie au hasard pour symboliser l'autisme. C'est une couleur qui apporte du calme et du réconfort, deux qualités dont les personnes avec autisme ont besoin pour être le plus en sérénité et en confiance. Par ailleurs, cette couleur symbolise le rêve et la vie, elle est douce et apaisante, et semble appréciée des personnes autistes qui connaissent souvent des troubles sensoriels.
Le 2 avril, pour montrer son engagement, chacun est invité à porter un vêtement de couleur bleue, la couleur symbolique de l'autisme.
On peut se prendre en photo et la publier sur ses réseaux sociaux avec le hashtag associés #TousEnBleu.
Ou porter un ruban de couleur bleue ?
Ou encore changer sa photo de profil sur ses réseaux sociaux en bleu.
Mettre une bougie bleue ou un dessin de cœur bleu à sa fenêtre.
Dans le monde entier des bâtiments importants seront illuminés en bleu, comme l’hôtel de ville de Bruxelles.
Quelques événements spécial 2 avril près de chez nous, parmi d’autres actions locales :
Comme chaque année l’Opération chaussettes bleues sera organisée par Autisme en Action, cette fois le dimanche 3 avril à Anderlecht.
Thème : Nous sommes parmi vous…
Avec 4 conférenciers, dont Josef Schovanec, des ateliers-rencontres avec des professionnels (logopède, diététicienne, enseignante), un film débat, des cafés-rencontres et les chiens d’assistance.
La participation est gratuite et sur la chaîne YouTube d’Autisme En Action les Podcasts et vidéos seront partagés durant tout le mois d’avril.
Le samedi 2 avril, portes ouvertes de 13h à 18h à La Coupole Bruxelloise de l’Autisme,
41, Rue Esseghem à 1090 Jette
L'ASBL Orphée Walle Geofe organise ce samedi 2 avril une kermesse pour la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme.
Rendez-vous de 11h30 à 17h, rue de la Flèche, à 1000 Bruxelles.
Le samedi-soir 2 avril à 20h l’hôtel de ville de Bruxelles sera illuminé en bleu.
A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme du 2 avril, le GAMP (Group d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance) a demandé au Collège de Bruxelles d’illuminer une nouvelle fois la Grand-Place en bleu, afin de rappeler que le handicap, même moins visible, ne doit pas être « invisibilisé ».
Rendez-vous dès 19h30.
Ce week-end 2 et 3 avril, depuis votre fauteuil « Le grand salon de l’autisme » qui aura lieu en France en virtuel.
Au programme : 23 orateurs, 3 tables rondes, des présentations de matériel gratuit, et bien plus. Tarif 55 € et une semaine de replay.
Parmi les orateurs, Josef Schovanec et le Dr Djea Saravane, un passionné, grand spécialiste des TSA et de la prise en charge de la douleur.
Et aussi François Crochon, sexologue clinicien et Directeur du CeRHeS®(Centre Ressources Handicap et Sexualité®), le sujet : Prendre (enfin !) en compte la dimension de la santé sexuelle chez les personnes autistes.
Toutes ces activités cadrent parfaitement dans l’initiative prise par l’ONU suite à l’insistance du Qatar en 2007.
«Le Qatar partage la préoccupation d’un certain nombre de pays concernant le niveau élevé d’autisme chez les enfants dans toutes les régions du monde», a dit déjà en 2007 l’Ambassadeur du Qatar, M. Nassir Abdulaziz Al-Nasser. Il a souhaité que la Journée sensibilise les gens à l’autisme et à l’importance d’un diagnostic précoce. Il a encouragé les États Membres à prendre des mesures.
Avec une prévalence internationale de minimum 1 personne sur 100, statistiquement il y a environ 70 millions de personnes autistes dans le monde, 5 millions de personnes autistes en Europe, dont 36 000 en Région Wallonne, 12 000 en Région Bruxelloise et 66 000 en Région Flamande. Parmi eux, ¼ sont des enfants et ados, ¾ sont des adultes pour la plupart non-diagnostiqués ou mal diagnostiqués.
Chaque journée internationale représente une occasion d’informer le public sur des thèmes liés à des enjeux majeurs comme les droits fondamentaux, le développement durable ou la santé. Ces journées sont aussi l’occasion pour les Nations Unies, les pouvoir publics et la société civile d’organiser des activités de sensibilisation et de mobiliser des ressources. La liste des événements organisés ce 2 avril par les autorités publiques et des initiatives privées est très longue.
Pour l’ONU, l'édition 2022 de cette Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme se fera sur le thème de l'éducation inclusive pour les personnes autistes afin qu'elles puissent exprimer leur plein potentiel et réussir sur le marché du travail.
Le Secrétaire-générale explique pourquoi ce thème a été retenu cette année :
« Nous devons veiller à prendre pleinement en considération les droits, le point de vue et le bien-être des personnes en situation de handicap, y compris des personnes autistes, dans les efforts déployés pour reconstruire en mieux après la pandémie. »
On peut lire sur le site de l’ONU que « depuis 2020 la pandémie de COVID-19 a forcé une majorité de pays à fermer temporairement les écoles, privant ainsi d'éducation plus de 90% des écoliers et étudiants. Cette perturbation de l'apprentissage a annulé des années de progrès et a exacerbé les inégalités dans l'éducation.
Les études montrent que de nombreux élèves autistes ont été touchés de manière disproportionnée par les perturbations dans leurs routines et dans les services et les soutiens sur lesquels ils comptent.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées, et notamment son article 24, qui établit que les personnes handicapées jouissent d'un droit à une éducation inclusive de qualité au même titre que les autres et qu'il soit procédé à des aménagements raisonnables en fonction des besoins de chacun afin d’assurer une éducation de qualité, sur un pied d'égalité et à promouvoir les possibilités d'apprentissage pour tous, tout au long de la vie. »
L’ONU vise d'ici à 2030, l'égalité d'accès « à tous les niveaux d'enseignement et de formation professionnelle ».
Une rencontre virtuelle est organisée dans le thème « Une éducation inclusive de qualité pour tous » le 8 avril de 10h à 11h15 (heure de New York) à laquelle participeront des experts et des éducateurs.
Chez nous, l’éducation inclusive est également à l’actualité. Le 17 juin 2021 la Ministre Caroline Désir a publié le « décret pôles territoriaux qui entrera en vigueur dès la rentrée en septembre. Dans le but de prendre en compte tous les élèves à besoins spécifiques, ce décret permet de mettre à disposition du personnel expérimenté de l’enseignement spécialisé dans les écoles de l’enseignement ordinaire, qui seront dites « écoles coopérantes ».
Cependant, le 22 mars Inclusion asbl a introduit un recours en annulation contre plusieurs articles du décret « pôles territoriaux » devant la Cour Constitutionnelle, reprochant au texte de faire « deux poids, deux mesures ». Par cette action, Inclusion espère rendre le dispositif des pôles plus inclusif et plus à même de soutenir - aussi - les élèves en situation de handicap intellectuel, dont environ la moitié des enfants autistes, notablement oubliés par le législateur.
Thomas Dabeux, responsable Plaidoyer, Inclusion asbl, publie dans un communiqué de presse : « En plus d’être discriminatoire pour les élèves avec un handicap intellectuel, ce dispositif constitue un retour en arrière sans précédent pour le développement d’une école plus inclusive en Fédération Wallonie-Bruxelles ».
Nous estimons que la démarche d’Inclusion a tout son sens mais il ne faudrait pas qu’elle soit perçue comme un rejet de l’Enseignement Spécialisé en général qui doit garder une place dans les possibilités de scolarisation des enfants en situation de handicap.
Vous trouverez plus d’informations dans ce lien.
Comme chaque année, Autisme Europe lance également une campagne de sensibilisation de grande envergure à l‘occasion du 2 avril.
Il faut savoir que Autisme-Europe assure une coordination efficace entre près de 90 associations de l’autisme avec des membres dans une trentaine de pays européens – dont 25 Etats membres de l’Union Européenne, les gouvernements et les institutions européennes et internationales, en ligne avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et l’ONU.
En 2022, la campagne d’Autisme-Europe est intitulée « La vie : un voyage heureux », ce thème s’aligne sur celui de son 13e congrès international qui aura lieu le 7, 8 et 9 octobre à Cracovie en Pologne. La campagne entend promouvoir une approche holistique tout au long de la vie pour permettre aux personnes autistes de mener une vie heureuse et épanouie.
Trois actions pour le 2 avril ont été lancées depuis le 1 mars :
Recueillir et partager les témoignages.
L’organisation d’un concours d’art en vue d’offrir aux personnes autistes l’occasion de montrer, par l’art, ce que le bonheur signifie pour elles.
Partager des messages politiques clés aux niveaux européen, national, régional et local, tout en soulignant les changements qui doivent être faits pour garantir aux personnes autistes et à leurs familles une vie heureuse et épanouie, ceci par la mise en œuvre de la nouvelle stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 et le plan d’action du socle européen des droits sociaux.
Pour plus d’info et la boîte à outils c’est ici :
Le Belgian Brain Council (BBC) participe également à la sensibilisation de l’autisme ce 2 avril avec son projet Erasmus + dans le thème « Care for autism ». Les pays participants sont l’Espagne, l’Italie, la Grèce, la Lettonie et la Belgique, chacun organise son événement, p.x. à Catane en Sicile se sera « une pizza pour l’autisme » dans une galerie commerciale qui le 2 avril sera rendue « autism friendly » pour l’occasion.
L’administrateur-général du European Brain Council a annoncé une hausse du budget européen pour la recherche sur le cerveau et son impact social. L’APEPA a demandé d’inclure les soins de logopédie, une bataille de longue date, et d’élargir les recherches sur les perturbateurs endocriniens dont seulement 1% est examiné jusqu’ici.
Encore une dernière bonne nouvelle, après 2 années de restrictions imposées pour cause de covid qui a touché beaucoup de foyers.
La vie des personnes en situation de handicap et leurs familles a été particulièrement difficile avec les séparations vécues pendant des mois et le manque d'aide à tous les niveaux en cas de longs retours à la maison.
Cette période "hors normes" a mis en évidence encore plus qu'avant le manque de solutions et de soutien. Il faut savoir que 80% de personnes vivent avec un handicap invisible, dont bon nombre de personnes autistes, d'autres sont en manque d'autonomie, avec ou sans troubles du comportement parfois graves.
En 2020 et 2021 les appels au secours ont conscientisé les décideurs politiques et privés pour lancer une série de décrets et de travaux afin d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap et leurs aidants-proches.
Soutenir le bien-être, la solidarité et l'inclusion sociale ; Garantir une gouvernance innovante et participative, c'est un des 5 axes du Plan de relance pour la "Reprise et la Résilience" initiée par I'Union européenne, budgets à la clé pour 2 ans. L'été passé chaque Région en a fait sien par une Déclaration Politique Régionale DPR.
Par exemple, les (grandes) entreprises seront bientôt forcées à la "vigilance" sociale et environnementale.
Mais, la pleine participation des personnes en situation de handicap, loin d’être atteinte, se heurte encore et toujours à de nombreux obstacles.
D'où l'introduction du concept de « Handistreaming » qui est une contraction des termes « handicap » et « mainstreaming ». Le mainstreaming consiste en une approche intégrée au travers de différents domaines d’intervention. Ainsi le handistreaming intègre une dimension handicap dans tous les domaines de la politique d’une manière transversale et préventive ; ce qui permet d’éviter une différence de traitement entre les personnes avec handicap et les personnes sans handicap.
Ce concept sous-tend donc la prise en compte du handicap par l’ensemble des politiques publiques que celles-ci concernent: le transport, la mobilité, le logement, l’aménagement du territoire, la formation, l’emploi, l’accessibilité à l’information et aux services, la santé, les activités sportives et de loisirs, etc.
La toute récente modification de la Constitution insérant un article 22 ter dans le Titre II « Des Belges et de leurs droits » précise que « Chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables ».
Quelques exemples de décrets et travaux en cours :
Stratégie wallonne pour des parcours de vie intégrés des personnes en perte d'autonomie au cœur de dynamiques de désinstitutionalisation.
La désinstitutionalisation est orientée vers le futur = libre choix du lieu de vie, pour tous les âges et tous les handicaps, avec l'aide des Services d’Accompagnement et d’actions en milieu de vie". Comme stipulé dans l’article 19 de la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées. Projet à développer avec l'aide FSE+ (Fond Social Européen 2021- 2027).
UNIA : la Belgique est évaluée par l’ONU sur le respect de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées comme tous les autres pays l’ayant ratifié. Le rapport de UNIA (2021) contient 80 recommandations destinées aux autorités belges pour remplir leurs obligations.
Le renforcement du Conseil Consultatif Wallon des Personnes en Situation de Handicap.
Définition du cadre pour les « Services favorisant l’autoreprésentation des personnes en situation de handicap ».
La maison bruxelloise de l'autisme: étude de faisabilité.
Quelques exemples de résultats obtenus :
Le répit : augmentation du nombre de places, budget accordé fin 2020.
La reprise d’allocations familiales supplémentaires.
Les allocations de remplacement et d’intégration ont été majorées.
A la rentrée en septembre : enseignement et inclusion territoriale (Pacte d'excellence).
L'accessibilité des chiens d’assistance et création d’un passeport pour les chiens d’assistance qui est remis à la fin du dressage à l’accompagnement par l’association ou par l’instructeur agréé.
Google : grâce à l’utilisation de l’intelligence artificielle Bruxelles bénéficie désormais d’une fonctionnalité unique en Belgique sur Google Maps. Ce service de navigation à Bruxelles donne désormais des informations très détaillées sur les rues. Ces renseignements pourront aider à choisir l’itinéraire le plus approprié et le plus sûr.
Après toutes ces nouvelles, il nous reste à vous souhaiter une très belle journée bleue.
Très cordialement,
Freddy Hanot et toute l'équipe de l’APEPA
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